タイトル通りで、自閉症で知的障害のあるそうちゃんがいるから、退院日が伸びました。

正しくは、そうちゃんが意思疎通ができない・言葉が通じない・ママの状態を理解することが出来ない・多動すぎる子供だから、私は家に戻れなかった…ということになります。

私の入院についておさらい

・手術して細菌感染がわかり、頭蓋骨破棄 6/29
・点滴治療開始(約3週間くらい)
・保護帽子の採型 7/12
・点滴から飲み薬に変わる 7/21~
・保護帽子の引き渡し、退院 7/30

点滴から飲み薬に変わった時点で、退院することは出来たんです。

もうその頃には、抜糸も終わってたし、頭の傷に関しても問題はなかったので、点滴が終了したら、特に病院にいる必要はなかったんですよ。
言い方悪いけど、息子がいなければ退院出来たなぁ。。。

主治医も飲み薬になったら、特にやることはないって言ってたし。

ただ保護帽子の完成が、7月30日になるそうで…遅い…

回診の時に、部長先生に『帽子はいつできるの?』と聞かれ、『7/30です』
と答えると、そんなに先なの!!とすごく驚いてました。

それで、師長さんがもっと早く出来上がらないかって問い合わせてくれたんだけど、混みあってるらしくてダメでした。
てか、保護帽子の需要ってそんなにあるの?交通事故とか外傷の患者さんが多いのかなぁとふと思ったりして。

苦痛だった点滴がやっと終わって、病院にいなくちゃ出来ない治療がないのに、入院してなきゃいけないことがイヤだったし帰りたくて、、、主治医に帰っていいか聞くことにしました。

こういう主治医じゃないと聞けない話がある時に限って、回診にいなくて病棟でも見かけなくて、看護師さんにM先生と話がしたい、と伝えてもらってやっと直接話が出来ました。

M先生、呼びだしたら来てくれるからありがたいわがままに付き合わせて申し訳ないです

『どうしたの?帰りたくなった??』と言ってM先生が病室に来てくれました。
『うん、帰りたい、ダメですか?』と私。
『ダメではないけど、息子さん大変なんだよね?どんな感じなの?』と聞かれたので、ここで始めて息子の状態について話をしました。

前に車の運転の話が出た時に、息子が自閉症で知的障害があって特別支援学校に通っているということは先生に話してあったけど、詳しいことは言ってなかったので。

私:息子は、私が何で入院しているか・なんの病気か・私の頭に骨がないとか体の状態は一切理解してないし、言ったところで話が通じるわけでもない。

M:飛び蹴りするとかパンチするとか頭を刺激するようなことがなければ大丈夫だとは思うけど、ご家族はなんて言ってるの?

私:主人は、息子と一緒にいるのはあぶないから、帽子出来てからの退院がいいって。

M:なるほど、安全面を考慮した上で帰れそうならいいけど、ご主人の意見もごもっともだよね。ご家族の意見は大事だよね。
あと一週間くらいなんだしすぐじゃん、帽子出来てからでいいんじゃないの~。

私:先生、わかってないな先生は忙しいから一週間なんてあっという間かもしれないけど、私にとってはその一週間がどれだけ長くて苦痛か点滴もないしリハビリもないしやることなくて暇なんですよ!頭に気を付けてればいいんでしょ!大丈夫だよ~…たぶん……わかんないけど…。

なんか誰も私の辛さをわかってくれないのかってことと、先生の一週間くらいって言葉にカチンときちゃってちょっとヒートアップしてしまいました。完全に八つ当たりしました

保護帽子が出来るまで病院にいた方がいいってことは、私だって十分わかってるんですよ~。
正直なところ、そうちゃんがどうなるのかって家に帰ってみないとわからない。
飛び蹴りもパンチもしないけど、私の状態をわかってないっていうのが一番問題で、そうちゃんがふざけてきた時にもしものことがあったらまずいわけで、何も起きないとは思うけど、何が起きるかもわからないっていうね
自分の息子が何するかわからない・信じられないっていうのも悲しいけど

主人も先生も私のことを心配してくれてることはわかるから、一番安全な状態で退院するのがいいんですよね。

そういう気持ちになるまでに、一回私の気持ちのモヤモヤを吐き出さないと素直に受け入れられなかったんです。
私、入院中はいつもこうだったなぁ。
わかってることでも、一旦口に出して先生と話してからじゃないと気持ちが切り替えられなかった。

先生もそういう私の性格をわかってくれてたみたいで、いつもグチを聞いてくれたし、最初から否定するんじゃなくて、最終的には私が判断するように話を持っていってくれたような気がします。

一旦このぐちゃぐちゃした感情を出し切ると、もうスッキリするのであとは帽子がくるまで待ちます!と次の日の回診時にM先生に話しました。
『グチならいくらでも聞くからまた呼んでいいよ』と言ってくれたのが、ありがたかったです


主治医と話した時に、先生のお子さんは何人いて何歳でとか、
息子の主治医になってください&息子の診断書書いてと言ったら⇒専門外だから無理(当たり前)
自閉症って何なんですか、脳のことだし先生研究してよ⇒専門の先生にお任せしよう(笑)
M先生は病院の異動はあるの?⇒ほぼないから安心して(よかった)
ここの病院はなんで発達障害の専門医がいないの?⇒小児科医すごいいるから専門外来あるんじゃないの?(ないです)
同じ病院の中でも脳外科と関わりのある診療科(感染症科や形成外科)のことは知ってるけど、他の科の情報は知らないんだ~ってことがわかりました。

私はだいたいプラス思考なんだけど入院中に一回は、ストレスが積もり積もって爆発する日があったし、なんでうちの息子は健常児じゃないんだ!ってネガティブキャンペーンを展開する日がありましたね~
それに付き合ってくれた看護師さんと主治医には感謝しかありません。
ありがとうございました


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